Microcefalia - Um novo desafio sob o olhar do Mãe Coruja

Por: Rebeka Manuelli Gonçalves (Profissional do Canto de Ipubi) 

“Tive tanto medo do meu bichinho estar doente, sou mãe de sete filhos e cuido deles bem, Quando me disseram para eu ir pra Recife, não pensei duas vezes, mas fui com um aperto no coração, foi tão difícil pra mim que fui daqui (Ipubi) até lá (Recife) com ele no colo, apertada, tive medo de ir no banheiro e deixar ele no colo de alguém. Deixei todo mundo chorando em casa, menino, marido, a família toda...Só lá em Recife soube que meu nome tava na internet pra o mundo todo ver... Mesmo com minhas condições sendo poucas e o medo que eu tava, lá cuidaram bem de mim, Graças a Deus, meu filho não tinha nada, mas encontrei tanta mãe aperreada com a situação pior que a minha. Só lá que consegui chorar. Entreguei na mão de Deus e de Nossa Senhora, mas só ele sabe o medo que passei..."

Relato de E.C, 33 anos, mãe do sétimo filho após 3 dias de ser submetida a parto cesárea e laqueadura de trompas ao descrever noticia de suspeita de microcefalia e investigação para diagnostico.

As palavras que seguem surgiram a partir do atendimento a esta mãe acompanhada no Programa no município de Ipubi, cujo filho nasceu com perímetro cefálico de 33 cm e de acordo com o protocolo adotado pelo estado, diante do aumento de casos de microcefalia, foi notificado e teve encaminhamento para realizar investigação diagnóstica no hospital de referência em Recife, a 662 km de distância.

O objetivo principal deste texto é provocar reflexão: até que ponto nós profissionais estamos preparados para lidar com a iminência de casos e de que forma as noticias veiculadas nos noticiários estão sendo assimiladas pelas gestantes e comunidade.

É notável uma pane geral, principal assunto nas rodas de conversa, entre outras questões levantadas estão o medo de estar gerando uma criança com microcefalia; se a malformação é compatível com a vida; se há contagio de crianças com microcefalia para crianças sem o diagnostico “já que se fala em surto”; além do “boom”, que assombra a família e a comunidade com a suspeita ou confirmação do diagnóstico. Outro aspecto relevante que merece reflexão, o que vem sendo noticiado nas mídias locais e redes sociais sempre vem com uma carga emotiva, com uso de imagens e generalizando o assunto, por vezes, violando o direito destas crianças e famílias ainda impactadas com a surpresa do diagnóstico. 

Estes espaços de escrita e voz ativa deveriam e poderiam estar provocando o Estado, os Municípios e a sociedade de uma forma geral a criarem medidas especificas de combate a vetores que causam a malformação. Não deixemos que se torne motivo de manobras políticas partidárias e nos percamos neste assunto. Teremos a responsabilidade e o compromisso de ofertar assistência a estas crianças que terão necessidades especiais que deverão ser supridas pela família e o estado em sua rede de serviços para promover o seu desenvolvimento dentro de suas peculiaridades.  Para que essa reflexão se torne mudança ao menos em nossa prática profissional no atendimento destes novos casos, eis os princípios básicos para lidar com a deficiência para que possamos ser apoiadores destas famílias:

· Não esconder ou camuflar a deficiência;

· Não aceitar consolo, conformismo de mais um caso e a idéia de que daqui para frente será assim, não podemos nos acostumar com o surgimento de novas notificações;

· Mostrar com dignidade a realidade da deficiência;

· Valorizar as diferenças e necessidades decorrentes da deficiência;

· Combater distinções que evidenciam diferenças e permitem termos pejorativos para estas crianças e famílias;

· Defender a igualdade entre pessoas com deficiência e as demais em termos de direitos e dignidade, atendendo as necessidades especiais que não devem ser ignoradas;

· Identificar nas diferenças todos os direitos que lhes são pertinentes e a partir daí encontrar medidas para o Estado e sociedade diminuírem ou eliminarem restrições no acesso e participação.

   Cabe a nós analisarmos nossas práticas, buscarmos respaldo em literaturas de fontes seguras e nos tornarmos referencia para mães e pais, estes precisam ser igualmente empoderados para fazer escolhas, tomar decisões e assumirem o controle da situação para que sejam protagonistas na vida de seus filhos. Estas crianças que estão nascendo com microcefalia, terão esta condição, com peculiaridades por vezes associadas a outros diagnósticos, mas farão parte de uma família que necessitará lidar, acolher, cuidar, proteger, defender, amar... tantos outros infinitivos podem ser acrescidos aqui, mas necessitarão ter compromisso e responsabilidade com seu pleno desenvolvimento, assim como, seremos co-responsáveis como seres humanos, profissionais cada um em sua especificidade e como representantes de instituições que promovem políticas publicas de direito. Sejamos luz que brilha no horizonte a clarear a força que supera o medo.

Texto: Rebeka Manuelli Gonçalves (Profissional do Canto de Ipubi)

Revisão e fotografia: Leonia Carvalho (Coordenadora Regional - IX GERES)